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疑心暗鬼

見えないウイルスの恐怖にみんなが疑心暗鬼になっている。

不安が不安を引き寄せ、冷静な判断が出来なくなっている。

新型コロナウイルスの実態はまだ完全に解明されていない。

現在、分かっていることは、

感染力がとても強い事。
感染しても無症状の患者がいて、その状態でも他者に感染させてしまう事。
感染した後に症状が出て、鎮静化に向かってもまた症状がぶり返すケースがある事。
健康な人に比べて心疾患や糖尿病などの基礎疾患を患っている者には、
その重症化率がとても高くなることが分かっている。

自分たちマルファン系の患者は心臓血管の病気を発症している事が多く、
人工血管置換手術を行なっている者が多い。

普通のウイルスでさえ、じゅうぶん気を付けなければならない所に
感染力の高いコロナウイルスは基礎疾患のある自分たちには脅威でしかない。

現時点で出来ることはマスク、うがい、手洗い、人混みを避けるなど、
自己防衛するしかないのだが、それも仕事や生活面で状況的に
リスクにさらされる場面を回避できないことも多くある。

早く鎮静化する事を祈るしかない。

あれから25年...

1995年1月17日午前5時46分。

阪神淡路大震災から25年。

当時、二十歳の誕生日と成人式を迎えたばかりの自分は、
1月16日晩に大阪へと向かう高速バスに乗り込んでいました。

日付けが変わって早朝5時半頃に神戸三宮駅で乗客を降ろし、
再び動き出した高速バスは程なくして大きなうねりに巻き込まれました。

突然の稲光で空が一瞬明るく照らされると同時に、
バスは上下に大きく激しく動きました。
まるで船が海上でとてつもなく大きい波を受けたかのように...

その光景をたまたま目撃していたのですが、夢としか思えない光景でした。

幸いにも横倒しに崩れた高速道路は直前に通過した後だったので、
なんとか巻き込まれずに済みましたが、
あの時、三宮駅で降りていたら...バスがちょっと遅れていたら...
間違いなく自分達は犠牲者の数に加わっていたと思います。

そしてこの日が人生における最大の分岐点だったと思います!

夜が明けて、テレビで震災被害の様子がだんだんと明らかになって
犠牲者の数が次々に増えていく様子を目の当たりにして、
一歩間違ってたら自分も犠牲者になっていたかもしれないこと。
今こうして生きていられるのは決して当たり前ではないということ。
災害はいつ起こるか分からないという事を身を持って知りました。

この時の経験は今でも鮮明に覚えていて忘れられませんし、
精神的にとても強くなりました。
大概の事では動じない強さが身に付いたのもこの経験によるものです。

大震災で亡くなられた方々のご冥福をお祈り致します。

積み重ねに感謝!(^人^)

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★伊豫豆比古命神社(いよずひこのみことじんじゃ)

本日を迎え、また一年を積み重ねました。

病気になる前とは違う感覚で、歳の重みと嬉しさを感じる日です!

果たしてどこまで継続できるのか分からないけれど、
毎日を楽しく元気に生きていきたいと思います!

人と人との御縁は流れのままに...

生んでくれた母上に感謝!(^人^)


謹賀新年!

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★2020年お雑煮(紅白もち、里いも、金時人参、大根、ヒラタケ、かまぼこ、三つ葉)

新年明けましておめでとうございます!

皆さま、本年もどうぞよろしくお願い致します!

今年は東京オリンピックが開催される節目の閏年です!

閏年にお遍路を逆打ち(逆回り)で巡礼すると御利益も三倍になると言われています!

今年の第一目標はこの絶好の機会に二度目のお遍路参りを逆打ちで完遂すること。

他にもいろんなところに出向いて新しい出会いをしながら、

一歩一歩、着実に歩んでいきたいと思います!


カツーン 令和二年 一月二日


今年を振り返る

今年も残り数時間となりました。

総括として一年を振り返ってみると、
いろんな出来事がありました!

時系列で振り返ると...

1月19日、仲間のお見舞いで上京し、東京で新年会をした!

2月2日、T-BOLANが自分の故郷でLIVEを開催し、念願の初鑑賞が出来た上に
ボーカルの森友嵐士さんが観客席まで降りてきて握手までしてもらえた!

2月10日、ミニシアターで歌コンテストに出場し、観客の前で初めて歌った!

3月9日、お遍路中に足摺岬から高知市まで駆けつけ、山本彩のLIVEを初鑑賞!

3月21日、東京ドームでイチロー選手の引退試合に生観戦で立ち会えた!

3月23日、春の名古屋交流会!

4月26日、遺伝子検査の結果、マルファン症候群である事が確定!

4月27日〜5月3日、神宮、横浜スタジアム、名古屋ドームでヤクルト戦5試合観戦!

5月5日、3年越しで四国八十八ヶ所霊場お遍路参りの結願をついに達成した!

6月22日、大阪での山本彩の無料LIVEイベントに応募したら、見事に当たって鑑賞できた!

7月11日、東京ヤクルトスワローズ 50周年ドリームゲームを神宮球場で雨の中、生観戦!

7月13日、プロ野球オールスターゲーム(東京ドーム)のチケット入手、初観戦!
7月14日、プロ野球オールスターゲーム(甲子園)のチケット入手、2試合連続観戦!

7月27日、夏の東京交流会!

8月12日〜16日、神宮球場でヤクルト主催4試合を観戦!

9月15日〜16日、広島マツダスタジアムで2試合観戦!
運良く村上選手の打ったファールボールをゲット!

10月12日、地元開催のSuperflyの愛媛県武道館LIVEで、
チケットを会場前で落としてしまい、鑑賞出来ず!

11月3日、故郷で開催されたCHEMISTRYのLIVEを初鑑賞する!

11月23日、秋の大阪交流会!

12月14日、約10年ぶりに東京ディズニーランドで10箇所のアトラクションを
回って思う存分に満喫する!

12月15日、冬の東京交流会!


まあほとんど、野球とLIVEばかりの一年でしたが、
来年はもっと増えそうな予感がします!

あらためて今年初めてお会いした方たちやいつもお世話になっている方々に対し、
深い感謝の気持ちでいっぱいです!

来年も新しい出会いと再会が出来ることを楽しみにしています!

今年も本当にありがとうございました!

マルファン交流会

自分は『マルファン交流会』という集まりを主催しています。

元々は同じ病院繋がりで知り合った仲間たちと、術後検診で上京した際に
お茶会と称して再会し、近況報告などおしゃべりしていたものが始まりでした。

そして2年前、いつものお茶会の会話の中で『ツイッターで知り合った同じマルファンの
人たちを集めて大きなお茶会が出来ないやろか』という話が持ち上がり、
東京近郊のフォロワーさんたちに声をかけて最初のマルファン交流会の開催が実現しました。

そして、翌年の2018年には東京で2回の関東マルファン交流会を皮切りに、
そのエリアを関西地域にも広げて名古屋と大阪での関西マルファン交流会を開催しました。

今年に至っては、つい先週の事となりますが大阪での関西交流会に
九州メンバー2名様が遠路はるばる初参加してくれた事がキッカケとなり、
新たに九州マルファン交流会を発足させる事になりました。

来年には3地域目となる九州でのマルファン交流会の初開催を計画しています。

そもそもマルファン交流会の目的としては、普段の生活の中ではなかなか出会えない
同じ病気と戦う者同士で交流をする事で、行政サービスや病気に関する有力な情報交換や、
お互いに理解できる話しを遠慮なく話したり、新たな考え方に触れて前向きに生きるヒントや
勇気が湧いてきたら素晴らしいなという考えの元に始めました。

希少難病という現実は変わらなくとも、病気に対する考え方、向き合う意識は変えられます。
自分1人で悩むよりも理解し合える仲間たちと交流する事は、
病気と共存しながら生きていく上でとても有意義な事だと考えています。

この交流会がみんなの元気のミナモト(源泉)になれたら良いなと常々思っています。

ちなみに募集などは致しておりません。

小さな繋がりから、少しずつ慎重に増やし大切に育ててきました。

それぞれのメンバー同士の繋がりの和を大事にしたいので、
ご理解いただければと思います。

いずれ何かのキッカケでご縁があればお誘いする事があるかもしれません。
その時はどうぞよろしくお願い致します。

マルファン症候群である事を宣言します!

前回記事の遺伝子検査についての補足です!

自分はこれまでマルファン症候群だと自負し、公言してきましたが
実際には医師からは『マルファン症候群の可能性もあるが、ロイスディーツや
エーラスダンロスなどの可能性もある』と言われてきました。

なのでマルファン症候群だとハッキリと確定はできないけど、
おそらくその類の遺伝子疾患であるのは濃厚だろうという認識でした。

そもそも、なぜ今頃になって遺伝子検査を行ったのか。

それはマルファン症候群の確定診断をする為の遺伝子検査が
全額無料で出来る方法を知ったからです。

無料で出来るのなら本当にマルファンなのかどうかを
ハッキリさせたいという思いが湧いてきました。

誤解のないように正確に言いますと、遺伝子検査自体が無料になるのではありません!

遺伝子検査はそれまで全額自己負担の高額な検査でしたが、
自分のように若くして大動脈解離を発症して何度も手術を行ったり、
マルファン症候群の身体的特徴にいくつか該当し、その疑いが極めて濃厚である場合に、
大学病院の遺伝子科などでは保険適応(3割負担)で遺伝子検査が出来るようになりました。

これは最近の事であり、保険適応で出来る事になったのはNPO法人のマルファン協会などを含む、
多くの方々の御尽力と厚生労働省への要請が実を結んだ結果だと思います。

そして自分は人工弁手術によってすでに身体障害者手帳1級を取得済みなので、
身体障害者の医療費助成制度によって、保険適応の医療費自己負担額は全額無料となります。

検査自体はとても簡単で、採血を採って検体(血液)を遺伝子検査の専門施設に送るだけです。

ただし遺伝子検査を行う前には病院によってやり方はいろいろあると思いますが、
マルファンに該当するのかどうかをその他の検査や問診を行ってから総合的判断を下し、
初めて遺伝子検査に進む事ができます。

自分のような複数の大動脈手術や大動脈解離を経験している若年者の場合は
簡単な問診だけで済む場合もあります。

今回の手順としては外来1回目に遺伝子検査前の問診をしてから採血を行い、
数ヶ月後の外来2回目に結果判定を訊くというものでした。

判定はマルファンの原因遺伝子である『FBN1』のアミノ酸の一部が遺伝子変異を起こし、
結合組織がもろくなるという症状となり、大動脈や骨格、眼、肺など様々な異常を
起こしやすい事が分かりました。

以上の事から正式にマルファン症候群である事が証明されました!

実際のところ、マルファン症候群と確定した事で日常的に何か変わるわけではありませんが、
今までモヤモヤしていたものがようやくスッキリ晴れたので、
これからは堂々とマルファン症候群である事を宣言し、人生を前向きに生きていく所存です!

遺伝子検査

ご報告!

大変遅くなりましたが2月に検体を提出した遺伝子検査の結果、
4月26日の外来でマルファン症候群であることの判定を受け、
ようやくマルファン症候群であることが証明されました。

これからはれっきとしたマルファン星人として堂々と生きていく所存です!

☆ プロフィール

KAHTUNE

★KAHTUNE★
愛媛県在住のカツーンです。
マルファン症候群です。
4回の大動脈手術で、人工弁と人工血管に全置換しています。

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